Sclérose en plaques : Symptômes et options de prise en charge et de traitement en Turquie

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central, de nature auto-immune : le système immunitaire s'attaque par erreur à la myéline, la gaine qui protège les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Cette atteinte forme des lésions en plaques, visibles à l'IRM, et peut aussi toucher les corps cellulaires et les axones des neurones. La communication entre le cerveau et le reste du corps s'en trouve perturbée.

Les symptômes débutent le plus souvent entre 20 et 40 ans. Les lésions peuvent siéger dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques, ce qui explique la diversité des symptômes d'un patient à l'autre.

La SEP ne se guérit pas aujourd'hui, mais des traitements existent pour réduire les poussées et ralentir son évolution (voir la section « Options de traitement »).

Symptômes de la sclérose en plaques

Les symptômes de la sclérose en plaques dépendent de la localisation des lésions dans le système nerveux central et varient fortement d'une personne à l'autre. Parmi les plus fréquents :

• La fatigue : une fatigue extrême, souvent disproportionnée par rapport à l'effort.
• Les troubles visuels : vision floue ou douleur oculaire.
• Les troubles sensitifs : engourdissements ou fourmillements dans certaines parties du corps.
• Les troubles de l'équilibre et de la coordination : sensation de déséquilibre, de vertige ou de maladresse.
• La spasticité : crampes, spasmes et raideur musculaire.
• Les troubles urinaires : envies fréquentes d'uriner ou difficulté à retenir les urines.
• Les troubles cognitifs : difficultés de mémoire et de concentration.

D'autres symptômes sont possibles, comme des troubles sexuels ou des changements d'humeur.

Sensibilité à la chaleur

Chez environ 6 personnes sur 10 atteintes de SEP, une hausse de la température corporelle (chaleur, fièvre, effort) aggrave temporairement les symptômes. Ce phénomène, appelé phénomène d'Uhthoff, ne correspond en général pas à de nouvelles lésions et les symptômes s'estompent en quelques heures quand la température redevient normale.

Tout symptôme nouveau ou qui s'aggrave nettement doit être signalé à votre neurologue.

Diagnostic de la SEP

Il n'existe pas de test unique pour diagnostiquer la sclérose en plaques. Le diagnostic repose sur un ensemble d'éléments évalués par un neurologue :

1. L'interrogatoire et l'examen neurologique : symptômes, antécédents, mouvements, coordination, vision, équilibre et réflexes.

2. L'IRM du cerveau et de la moelle épinière, examen principal pour repérer les lésions caractéristiques. Dans la plupart des cas, les symptômes associés aux images de l'IRM suffisent à poser le diagnostic.

3. La ponction lombaire, qui analyse le liquide cérébrospinal, et les potentiels évoqués, qui mesurent la rapidité de réponse du système nerveux à une stimulation.

4. Les analyses de sang, qui servent notamment à écarter d'autres maladies pouvant donner des symptômes similaires.

Les critères de McDonald, référence internationale pour le diagnostic, ont été révisés en 2024 : le nerf optique est désormais une cinquième région pouvant montrer une dissémination dans l'espace, l'indice de chaînes légères kappa peut remplacer les bandes oligoclonales, et de nouveaux marqueurs d'IRM (signe de la veine centrale, lésions à bord paramagnétique) précisent le diagnostic. Le diagnostic reste posé par le neurologue.

Options de traitement de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques ne se guérit pas à ce jour. Les traitements visent à réduire la fréquence et la sévérité des poussées, à ralentir l'évolution de la maladie et à soulager les symptômes, avec une efficacité variable selon les patients et les formes de la maladie. Le choix du traitement est fait par le neurologue.

Traitements de fond
Les traitements de fond (immunomodulateurs et immunosuppresseurs) agissent sur le système immunitaire. Ils réduisent le nombre et la gravité des poussées et peuvent ralentir la progression de la maladie, surtout dans les formes avec poussées. Leur bénéfice est plus limité dans les formes progressives, et la maladie peut continuer d'évoluer malgré le traitement. Ils se prennent par perfusion, par voie orale ou par injection. Les molécules utilisées comprennent notamment l'interféron bêta, l'acétate de glatiramère, l'ofatumumab, l'ocrélizumab, le natalizumab, le fingolimod, le tériflunomide et la cladribine. Le choix dépend de la forme de la maladie, de son activité et du profil du patient.

Traitement des poussées
Les corticoïdes (méthylprednisolone) raccourcissent la récupération après une poussée, mais ne modifient pas l'évolution à long terme.

Traitements symptomatiques
Selon les symptômes, des médicaments peuvent être proposés contre les spasmes et la raideur (myorelaxants),les douleurs, les troubles de la marche ou de la vision, ainsi que des conseils pour la fatigue et un traitement des troubles vésicaux et intestinaux. Une thérapie cognitivo-comportementale peut aider en cas d'anxiété, de dépression ou de fatigue.

Soins de support
La kinésithérapie, la rééducation cognitive, les aides à la mobilité et l'adaptation du domicile complètent la prise en charge.

Effets secondaires, bénéfices et précautions des traitements de fond

Chaque traitement de fond a son propre équilibre entre bénéfices et risques. Le choix se fait avec le neurologue, d'après les données cliniques et l'IRM, la tolérance, le mode d'administration et les préférences du patient. Un entretien de décision partagée avec le neurologue et l'infirmier(e) référent(e) est conseillé avant tout début ou changement de traitement.

Bénéfices attendus

Selon l'AFSEP, les traitements de première ligne réduisent les poussées d'environ 25 à 50 %, ceux de ligne intermédiaire d'environ 50 à 60 %, et ceux de haute efficacité de 60 à 80 % ou plus. Ce sont des ordres de grandeur issus d'essais cliniques : ils ne prédisent pas l'effet chez un patient donné.

Effets indésirables principaux

Cette liste n'est pas exhaustive : le résumé des caractéristiques du produit (RCP) de chaque médicament et votre neurologue font foi.

Contre-indications et précautions

• Grossesse et allaitement : le tériflunomide est contre-indiqué pendant la grossesse et l'allaitement. En cas de projet de grossesse, les interférons bêta et l'acétate de glatiramère n'ont pas à être arrêtés, alors que la plupart des autres molécules doivent l'être, avec une contraception maintenue de quelques jours à plusieurs mois après la dernière dose selon la molécule. Il est conseillé d'en parler au neurologue dès le début du traitement.
• Infections : la cladribine est contre-indiquée en cas d'infection chronique active (tuberculose, hépatite),de VIH ou d'immunodépression. Sous traitement de haute efficacité, une surveillance renforcée est recommandée : hépatite B, taux d'immunoglobulines et vaccinations.
• Arrêt ou changement : ne modifiez jamais un traitement de fond sans l'avis du neurologue.

Traitement des poussées

Les poussées sont traitées par des perfusions intraveineuses de corticoïdes (méthylprednisolone) sur une courte période.

Sclérose en plaque : Espérance de vie

Selon le NINDS (États-Unis),la plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie normale. Les données varient toutefois selon les études, les formes de la maladie et les périodes étudiées.

Une étude norvégienne portant sur 1 388 patients suivis sur 60 ans a trouvé une espérance de vie médiane de 74,7 ans, contre 81,8 ans dans la population générale, soit environ 7 ans de moins. Elle était de 77,8 ans pour la forme rémittente et de 71,4 ans pour la forme primaire progressive. L'écart se réduisait chez les patients dont la maladie avait débuté entre 1997 et 2012, mais les auteurs invitent à la prudence car ce groupe est encore jeune.

Ces chiffres sont des moyennes de population et ne permettent pas de prédire l'évolution individuelle, qui dépend de la forme de la maladie, de son activité et de la prise en charge.

Processus de la rééducation

La rééducation fait partie de la prise en charge de la SEP. Selon les besoins, elle peut associer :

• Kinésithérapie : prise en charge des troubles du mouvement et des douleurs musculaires.
• Ergothérapie : évaluation de l'autonomie dans la vie quotidienne et choix d'aides techniques adaptées.
• Rééducation cognitive : travail sur la mémoire, la concentration et la réflexion.
• Orthophonie : en cas de troubles de la parole ou de la déglutition, sur avis du neurologue.

L'activité physique régulière est également recommandée. Les recommandations canadiennes pour les adultes atteints de SEP indiquent au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, et un renforcement musculaire des principaux groupes musculaires deux fois par semaine. Le programme est adapté à chaque patient avec son équipe médicale.

Vivre avec la sclérose en plaques au quotidien

Les effets de la maladie sur le quotidien varient d'une personne à l'autre². Voici les points qui reviennent le plus souvent.

• Fatigue : elle est souvent disproportionnée par rapport à l'effort. Parlez-en à votre neurologue, qui peut proposer des conseils et des traitements adaptés⁴.
• Chaleur : elle peut aggraver temporairement les symptômes. Privilégiez les heures fraîches, les lieux frais et, en déplacement, un ventilateur de poche⁹.
• Activité physique : au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, et un renforcement musculaire deux fois par semaine, adaptés avec votre équipe médicale⁸.
• Voyages : ils sont généralement possibles lorsque la maladie est stable. Parlez-en à votre neurologue et emportez vos médicaments en quantité suffisante.
• Grossesse et allaitement : la compatibilité dépend du traitement. Abordez le sujet avec votre neurologue dès le début du traitement^{7, 13}.

Tout symptôme nouveau, ou qui s'aggrave nettement, doit être signalé à votre neurologue.

Parcours de soins en Turquie pour la SEP : les étapes

Turquie Santé est un service d'orientation : nous organisons vos rendez-vous, sans poser de diagnostic ni prescrire de traitement. Le parcours se déroule en général ainsi :

1. Rassembler votre dossier : comptes rendus de votre neurologue, images et rapports d'IRM déjà réalisés, liste de vos médicaments et de leurs doses.
2. Avis neurologique et imagerie : consultation, puis IRM du cerveau et de la moelle épinière si le neurologue la demande, dans un centre d'Istanbul, d'Ankara ou d'Antalya.
3. Diagnostic et choix du traitement : ils relèvent uniquement du neurologue qui vous reçoit.
4. Suivi dans la durée : si un traitement de fond est décidé, il se poursuit après votre retour. Demandez au neurologue, avant le départ, qui assurera le suivi et la surveillance biologique.

Le forfait d'évaluation couvre l'avis, le bilan et l'IRM. Il n'inclut ni le traitement de fond, ni son suivi.

Sources et références

1. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Multiple sclerosis. Dernière relecture : 17 décembre 2025. ninds.nih.gov
2. NHS (Royaume-Uni). Multiple sclerosis : symptoms. Dernière relecture : 16 août 2024. nhs.uk
3. NHS (Royaume-Uni). Multiple sclerosis : diagnosis. Dernière relecture : 16 août 2024. nhs.uk
4. NHS (Royaume-Uni). Multiple sclerosis : treatment. Dernière relecture : 16 août 2024. nhs.uk
5. Montalban X, Lebrun-Frénay C, Oh J, et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2024 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol. 2025;24(10):850-865. DOI
6. Lunde HMB, Assmus J, Myhr KM, Bø L, Grytten N. Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017;88(8):621. jnnp.bmj.com
7. Capone F, Albanese A, Quadri G, et al. Disease-modifying drugs and breastfeeding in multiple sclerosis: a narrative literature review. Front Neurol. 2022;13:851413. DOI
8. Canadian Society for Exercise Physiology (CSEP). Canadian physical activity guidelines for adults with multiple sclerosis. csepguidelines.ca
9. MS Trust (Royaume-Uni). Heat sensitivity and MS (Uhthoff's phenomenon). Mise à jour : 8 juillet 2026, exactitude clinique vérifiée par une infirmière spécialisée. mstrust.org.uk
10. Haute Autorité de santé (HAS). Sclérose en plaques : le point sur la stratégie thérapeutique (entretien avec le service évaluation des médicaments de la HAS ; date de publication non indiquée sur la page). has-sante.fr
11. Vidal. Sclérose en plaques (SEP) : traitement. Page mise à jour le 20 septembre 2024, sans relecteur nommé. vidal.fr
12. AFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques). Quels sont les traitements de la sclérose en plaques ? Dernière mise à jour indiquée : 25 avril 2025, sans relecteur nommé. afsep.fr
13. Capron B. Planning a pregnancy: managing MS treatments. Fondation Charcot (Belgique),Newsletter 54, octobre 2023. fondation-charcot.org
14. ANSM. Tyruko (natalizumab) : mesures additionnelles de réduction du risque (LEMP et infections opportunistes). Mise à jour du 19 mai 2026. ansm.sante.fr
15. Vidal. Comment évolue la sclérose en plaques ? Date de mise à jour non indiquée dans l'extrait consulté. vidal.fr
16. Académie nationale de médecine. La sclérose en plaques : une maladie dégénérative ? Communication scientifique, séance du 4 mars 2008. academie-medecine.fr

Références consultées en octobre et novembre 2026, en français et en anglais. Elles documentent les informations générales de cette page ; elles ne remplacent pas l'avis de votre neurologue.